K NET PARTAGE VA AIDER L’ASSOCIATION « LE PETIT BOUT D’ABSENCE »
K Net Partage va aider l’association « LE PETIT BOUT D’ABSENCE’ qui œuvre pour le bien-être de SHANELLE.
« Notre fille Shanelle est âgée de 10 ans souffre du syndrome appelée
« chromosome20enanneau » une épilepsie pharmaco resitant . Elle a été découverte par
sa maîtresse a l’âge de ses 5 ans qui trouvait que Shanelle était souvent dans sa bulle. Elle faisait a ce
moment là des absences épileptiques atypiques. Aujourd’hui la maladie s’est
beaucoup dégradée. Shanelle fait des crises avec la plupart du temps des
myoclonie, raideurs des membres, saccades elle subit aussi des effets secondaires
comme la fatigue, somnolence, irritabilité, maux de tête, maux de ventre,
vomissements, stressé, anxiété… Après avoir essayé plusieurs traitements ainsi
qu’un régime cétogène, nous sommes toujours à la recherche du traitement
adapté.