K Net Partage va aider l’Association LES P’TITS DOUDOUS qui oeuvre auprès des enfants hospitalisés en FRANCE, en BELGIQUE et au CANADA.
L’association améliore le vécu des enfants opérés, de leurs parents et le quotidien des soignants.
K Net Partage va aider l’association « la bataille de paola basée à MONFORT sur RISLE.
L’objectif est de participer au financement d’un véhicule d’occasion adapté au handicap de Paola atteinte du Syndrome CHARGE.
« A l’âge de deux mois, Simon est à 6 g d’hémoglobine nous sommes transférés d’urgence à l’hôpital de la Timone au service Hématologie / Oncologie du professeur Michel.
Le verdict, Simon est atteint d’une Thalassémie Majeure (hémoglobinopathie Genova-beta-thalassémie majeure), il va avoir besoin de transfusions sanguine s très régulièrement. C’est-à-dire qu’il ne produit quasiment pas d’hémoglobine et que ses globules rouges sont atrophiés.
Simon a été un enfant très courageux, sa vie a été ponctuée d’hospitalisation régulièrement pour les transfusions, les traitements les examens de santé. Le rythme transfusionnel est à peu près de quinze jours trois semaines. Avec un traitement au quotidien par voie orale.
Pendant 15 ans, il a été branché toutes les nuits pour faire passer un traitement qui devait se diffuser en 12 heures.
Simon a dû subir plusieurs longues hospitalisations en fonction des bilans sanguins et des maladies.
Il a subi une splénectomie compliquée d’une pleurésie, plusieurs grippes ont nécessités des hospitalisations, un purpura rhumatoïde, il a été opéré également d’une Hydrocèle droite.
Simon a pu suivre un cursus scolaire presque normal, nous avons fait l’école à l’hôpital ce qui lui a permis de ne pas prendre de retard sur ses études, la Timone permet aux enfants d’avoir des professeurs à disposition. Simon étant hospitalisé pour les épreuves du brevet des collèges et Baccalauréat a pu le faire à l’hôpital. Il est actuellement en Licence Ressources Humaines.
A ce jour, il est toujours transfusé toutes les 2 semaines et ½ ou trois semaines selon les bilans réguliers pour contrôler, il fait de l’ostéoporose et il a eu un retard de croissance et pubertaire. Ce sont les effets secondaires de la maladie. Il a toujours des examens à passer pour contrôler la maladie chaque année IRM hépatique et cardiaque, Examens des yeux, de l’audition, des échographies régulières sont nécessaires… »
Fanny la maman de Simon.
Il est dans l’attente d’une réponse pour une auto- greffe (thérapie génique), la méthode CRISPER 9.
