K NET PARTAGE SOUTIENT JEREMY DE MONTIVILLIER 76
jérémy
K Net Partage a remis un chèque correspondant à la valorisation de 500 000 canettes de boisons en métal.
Jérémy est un petit garçon de 11 ans qui aime jouer a Roblox sur sa tablette, l’astronomie , ses 2 chats et son lapin.
Bref un enfant presque comme tout les autres, car il est atteint d’une maladie : la myopathie de duchenne
C’est une maladie neuromusculaire qui atteint ses muscles en les fragilisant de plus en plus, l’empêchant de courir, de monter les escaliers et progressivement de marcher …
Jérémy a de plus en plus de mal à se déplacer, rendant les chutes très fréquentes… Mais il garde le sourire malgré tout ,surtout depuis les essais d un fauteuil électrique verticalisateur qui lui a fait comprendre qu’il va pouvoir retrouver un peu plus d’ autonomie et de liberté.
Toutefois, cette liberté a un prix 37000 euros, le coût de ce dispositif adapté qui, nous le savons maintenant, ne sera pas intégralement pris en charge.
Sans plus attendre, nous avons entrepris plusieurs actions pour trouver des financements.
Un dossier est déposé à la maison départementale du handicap (MDPH) mais les temps d’instructions sont très longs; La mutuelle (Pro BTP) devrait aussi participer mais nous nous attendons à avoir un reste à charge de 15 000 euros. Une somme colossale qui vient s’ajouter à d’autres coûts tels que le véhicule adapté pmr pour le transport, l’adaptation du logement, etc.
Nous avons donc décidé de faire appel à la solidarité pour nous aider dans cette épreuve. Cette cagnotte nous aidera à financer ces restes à charge et à redonner à Jeremy cette liberté, ainsi que son merveilleux sourire .
L’ensemble des fonds collectés seront reversés directement par la plateforme au fournisseur de fauteuil (Harmonie Medical Service). Si jamais nous venions à dépasser l’objectif des 15000€, le surplus serait alloué au financement des autres postes (un véhicule adapté que nous devons acquérir pour transporter Jeremy et son fauteuil.)
D’avance merci pour votre bienveillance, vos dons, quelque soit les montants, et vos partages. 🙏
Gwenaëlle (maman de Jeremy).
K NET PARTAGE SOUTIENT SHANELLE
Épi l’odyssée de Shanelle
K Net Partage aide SHANELLE afin que son papa puisse faire connaître la maladie de sa fille au travers de diverses évènements sportifs..
« Notre fille Shanelle est âgée de 10 ans souffre du syndrome appelée
« chromosome20enanneau » une épilepsie pharmaco resitant . Elle a été découverte par
sa maîtresse a l’âge de ses 5 ans qui trouvait que Shanelle était souvent dans sa bulle. Elle faisait a ce
moment là des absences épileptiques atypiques. Aujourd’hui la maladie s’est
beaucoup dégradée. Shanelle fait des crises avec la plupart du temps des
myoclonie, raideurs des membres, saccades elle subit aussi des effets secondaires
comme la fatigue, somnolence, irritabilité, maux de tête, maux de ventre,
vomissements, stressé, anxiété… Après avoir essayé plusieurs traitements ainsi
qu’un régime cétogène, nous sommes toujours à la recherche du traitement
adapté.
Ce don correspond à la valorisation de 500 00 canettes de boissons en métal.
500 000 canettes pour soutenir Jérémy atteint de myopathie de Duchenne
#remisedecheque
500 000 canettes pour soutenir Jérémy atteint de myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne. C’est une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. Elle est liée à une anomalie du gène DMD, responsable de la production d’une protéine impliquée dans le soutien de la fibre musculaire. Laurent Gautier, Président de KNETPARTAGE a partagé un moment très fort avec toute sa famille et les sourires de jérémy l’ont comblé de joie !
500 000 canettes pour soutenir Jérémy atteint de myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne. C’est une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. Elle est liée à une anomalie du gène DMD, responsable de la production d’une protéine impliquée dans le soutien de la fibre musculaire. Laurent Gautier, Président de KNETPARTAGE a partagé un moment très fort avec toute sa famille et les sourires de jérémy l’ont comblé de joie !
#maladierare #knetpartage #myopathiededuchenne
#dons
jérémy
