K NET PARTAGE VA AIDER SIMON 84

 

« A l’âge de deux mois, Simon est à 6 g d’hémoglobine nous sommes transférés d’urgence à l’hôpital de la Timone au service Hématologie / Oncologie du professeur Michel.

Le verdict, Simon est atteint d’une Thalassémie Majeure (hémoglobinopathie Genova-beta-thalassémie majeure), il va avoir besoin de transfusions sanguine s très régulièrement. C’est-à-dire qu’il ne produit quasiment pas d’hémoglobine et que ses globules rouges sont atrophiés.

Simon a été un enfant très courageux, sa vie a été ponctuée d’hospitalisation régulièrement pour les transfusions, les traitements les examens de santé. Le rythme transfusionnel est à peu près de quinze jours trois semaines. Avec un traitement au quotidien par voie orale.

Pendant 15 ans, il a été branché toutes les nuits pour faire passer un traitement qui devait se diffuser en 12 heures.

Simon a dû subir plusieurs longues hospitalisations en fonction des bilans sanguins et des maladies.

Il a subi une splénectomie compliquée d’une pleurésie, plusieurs grippes ont nécessités des hospitalisations, un purpura rhumatoïde, il a été opéré également d’une Hydrocèle droite.

Simon a pu suivre un cursus scolaire presque normal, nous avons fait l’école à l’hôpital ce qui lui a permis de ne pas prendre de retard sur ses études, la Timone permet aux enfants d’avoir des professeurs à disposition. Simon étant hospitalisé pour les épreuves du brevet des collèges et Baccalauréat a pu le faire à l’hôpital. Il est actuellement en Licence Ressources Humaines.

A ce jour, il est toujours transfusé toutes les 2 semaines et ½ ou trois semaines selon les bilans réguliers pour contrôler, il fait de l’ostéoporose et il a eu un retard de croissance et pubertaire. Ce sont les effets secondaires de la maladie. Il a toujours des examens à passer pour contrôler la maladie chaque année IRM hépatique et cardiaque, Examens des yeux, de l’audition, des échographies régulières sont nécessaires… »

Fanny la maman de Simon.

Il est dans l’attente d’une réponse pour une auto- greffe (thérapie génique), la méthode CRISPER 9.