{"id":18082,"date":"2023-07-09T15:06:37","date_gmt":"2023-07-09T13:06:37","guid":{"rendered":"https:\/\/knetpartage.fr\/?p=18082"},"modified":"2024-01-17T16:51:33","modified_gmt":"2024-01-17T15:51:33","slug":"k-net-partage-va-aider-lassociation-les-anges-de-romane","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/knetpartage.fr\/k-net-partage-va-aider-lassociation-les-anges-de-romane\/","title":{"rendered":"K NET PARTAGE  AIDE LE PETIT EMMANUEL NON VOYANT ATTEINT DU SYNDROME DE WEST"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"image-18584 aligncenter\" src=\"https:\/\/knetpartage.fr\/storage\/2023\/03\/ML-REMISE-CHQ-EMMANUEL-DA-SILVA-06072023-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"490\" height=\"327\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>K Net Partage aide le petit Emmanuel ag\u00e9 de 3 ans polyhandicap\u00e9, (syndrome de West) il a eu une paralysie c\u00e9r\u00e9brale, retard global du d\u00e9veloppement, neuro moteur, c\u00e9cit\u00e9 bilat\u00e9rale s\u00e9v\u00e8re, hypotonie Axiale, difficult\u00e9s pulmonaires et motrices.<\/p>\n<p>Le pr\u00e9sident de K Net Partage, Laurent Gautier, et Chantal Pionnier, la tr\u00e9sori\u00e8re, ont remis un ch\u00e8que \u00e0 la famille du petit Emanuel.<\/p>\n<p><strong>\u00c0 Pont-Saint-Esprit, Murillo, sa femme et leurs cinq enfants sont dans une situation qui devient de plus en plus compliqu\u00e9e. L&rsquo;association K Net Partage leur a remis un ch\u00e8que correspondant \u00e0 la valorisation de 750 000 canettes de boissons en m\u00e9tal valoris\u00e9es pour les aider. Mais il manque encore de l&rsquo;argent pour que la famille puisse acheter le n\u00e9cessaire pour Emanuel, un de leurs enfants, atteint d&rsquo;une maladie rare.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>Efraim et Emanuel sont deux jumeaux de trois ans n\u00e9s pr\u00e9matur\u00e9ment en 2020. Le premier est atteint d&rsquo;autisme et b\u00e9n\u00e9ficie d&rsquo;une bonne prise en charge. C&rsquo;est plus compliqu\u00e9 pour son fr\u00e8re polyhandicap\u00e9, Emanuel : \u00ab\u00a0<em>Il a le syndrome de West<\/em>\u00ab\u00a0, indique Murillo, son papa, qui le tient sur son \u00e9paule. L&rsquo;enfant garde d&rsquo;importantes s\u00e9quelles motrices et ne parvient pas \u00e0 se tenir debout. Les t\u00e2ches les plus courantes\u00a0sont compliqu\u00e9es. La famille vit au 4e \u00e9tage d&rsquo;un immeuble sans ascenseur et le papa doit descendre et remonter Emanuel dans ses bras, au moins quatre\u00a0fois par semaine, pour l&#8217;emmener \u00e0 ses diff\u00e9rents rendez-vous m\u00e9dicaux.<\/p>\n<p>Pour se rendre la vie plus facile, la famille a besoin d&rsquo;une poussette adapt\u00e9e au handicap d&rsquo;Emanuel, qui permettrait \u00e0 l&rsquo;enfant d&rsquo;\u00eatre bien install\u00e9 en toute s\u00e9curit\u00e9. Ils ont \u00e9galement besoin d&rsquo;un transat et d&rsquo;un rehausseur de bain pour faciliter le moment de la douche. La famille d&rsquo;origine br\u00e9silienne, install\u00e9e en France depuis 2016, n&rsquo;en a pas les moyens. D&rsquo;autant que leur titre de s\u00e9jour n&rsquo;est plus \u00e0 jour, \u00ab\u00a0<em>et \u00e7a bloque toutes les aides : la Caf, le logement social&#8230;\u00a0\u00bb<\/em>, d\u00e9plore Murillo.<\/p>\n<p><em>Vous pouvez contacter l&rsquo;association et son pr\u00e9sident Laurent Gautier\u00a0<\/em><strong><em><a href=\"https:\/\/knetpartage.fr\/nous-contacter\/\">en cliquant ici.\u00a0<\/a><\/em><\/strong><\/p>\n<p>Merci \u00e0 tous.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; &nbsp; K Net Partage aide le petit Emmanuel ag\u00e9 de 3 ans polyhandicap\u00e9, (syndrome de West) il a eu une paralysie c\u00e9r\u00e9brale, retard global du d\u00e9veloppement, neuro moteur, c\u00e9cit\u00e9 bilat\u00e9rale s\u00e9v\u00e8re, hypotonie Axiale, difficult\u00e9s pulmonaires et motrices. 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